Marfan-Selbsthilfegruppe Berlin-Brandenburg
Marfan-Selbsthilfegruppe    Berlin-Brandenburg

7 nehmen am 20. Deutschen Marfantag teil

 

Es blieb spannend bis zuletzt. Werden noch genug Plätze frei sein, damit wir am Deutschen Marfantag vom 22.-24.04. teilnehmen können?

Nunmehr hat uns der Marfan Hilfe e.V. eine vollumfängliche Teilnahme mit Übernachtung und Vollverpflegun im Veranstaltungshotel ermöglicht. Wir freuen uns sehr darüber! 

(24.03.2016)

7 wollen zum 20. Deutschen Marfantag

 

Voller Freude haben wir eine kassenspezifische Projektförderung von der BKK-VBU bekommen. Herzlichen Dank dafür. 7 Mitglieder unserer Gruppe meldeten sich für die Fahrt nach Stuttgart zum 20. Deutschen Marfantag des Marfanhilfe e.V. an und nun heißt es Daumen drücken, ob wir es auf die Teilnehmerliste dieser begehrten Veranstaltung schaffen. Das Programm an Vorträgen und Diskussionen, Vorträgen und Gesprächskreisen ist toll (seht hier)

(12.03.2016)

Wir planen das Jahr 2016 - eure Wünsche zählen!

 

Wir tauschen uns mit Frau Gehle über die Verlegung der Marfanambulanz aus, beantragen die Förderungsgelder, erstellen den Terminplan der Marfan-Selbsthilfegruppe und holen alle Informationen zu den Marfantagen 2016 (22.-24.04.2016) in Stuttgart ein. 

Jedoch eure Wünsche zählen! Erstmalig wollen wir versuchen, die Reise nach Stuttgart zu finanzieren. Wer will dabei sein? Auch gibt es wieder drei Fachtreffen in 2016 - welche Themen bewegen euch? Und ein fester Stammtisch für Berlin und Potsdam ist auch noch gefragt. Wo könnte das nur sein?

Wir freuen uns auf ein aktives Jahr mit euch. Euer Orga-Team

(20.01.2016)

 

Die Marfan-Ambulanz geht an der Charité ab 01.01.2016 mit Frau Gehle weiter!

 

In einem persönlichen Treffen mit dem stellvertretenden Direktor Prof. Seybold wurde uns klar mitgeteilt, dass die Marfan-Ambulanz Berlin an der Charité weitergeführt wird (nur ein paar Meter vom Deutschen Herzzentrum entfernt in der Mittelallee des Virchowareals). Frau Gehle wird von der Charité übernommen und leitet die Ambulanz weiter und wird von einem neuen Assistenzteam unterstützt. Alle Patienten werden im Januar 2016 den angekündigten Informationsbrief erhalten.

Es laufen Überlegungen, ob im Rahmen des Tages der seltenen Erkrankungen am 29.02.2016 eine offizielle "Neueröffnung" organisiert werden kann. Haltet euch auf jeden Fall diesen Abendtermin frei.

(Donnerstag, den 31.12.2015)

 

Der Umzug der Marfan-Ambulanz an die Charité... 

 

... hängt noch immer in der Luft. Wir haben einen Brandbrief an die Klinikleitung der Charité geschrieben und einen Termin für ein persönliches Gespräch am 30.12.2015 erhalten. Es wurde mitgeteilt, dass die Ambulanz weitergeführt wird. Genaueres erfahren wir hoffentlich persönlich und werden euch beim nächsten Stammtischtreffen am 02.01.2016 berichten. 

(Montag, den 21.12.2015)

 

Lasst uns froh und munter sein ... unser weihnachtliches Treffen am 04.12.2015 

 

Es wurde gegessen, es wurde getrunken, wurde gewürfelt, es wurde gelacht, es wurde geschnackt und Geschenkte ausgepackt. Eine fröhliche Runde waren wir und die Weihnachtsstimmung greifbar. Unser Jahresrückblick fiel positiv aus und für die nächsten Monate versprachen wir uns gemeinsames Engangement und Teilnahme.

Ein oder zwei Fotos werden noch online gesetzt.

(Sonntag, 06.12.2015)

 

Unser 2. Fachtreffen am 07.11.2015

 

Vielen lieben Dank für die fröhliche, offene und kommunikative Runde. Wir haben ernsthaft über die Möglichkeiten der Vorsorge für Notfälle gesprochen. Dabei ging es allen so, dass das ein Thema ist, mit dem man sich schwer tut. Unser Treffen gab den nötigen Input und motivierte uns, uns mit wenigem Aufwand abzusichern. Es kam sogar zu der Idee, einen eigenen Marfan-Notpass zusammenzustellen und mit den nächsten Fördergeldern zu produzieren. Wir bleiben dran.

 

Neue Kontakte durch unsere Flyer

 

Der Aufsteller vor der Marfan-Ambulanz funktioniert, denn obwohl etwas unauffällig auf dem Fensterbrett platziert (das werden wir bestimmt noch ändern), melden sich neue Betroffene und Angehörige bei uns. Einige kamen auch schon zu unseren Treffen. Wir freuen uns sehr darüber.

 

Unser Treffen mit den leitenden Personen zur Verlegung der Marfan-Ambulanz

 

Prof. Falk, Leiter des Deutschen Herzzentrum, lud alle Verantwortlichen und uns zu einem Gesprächskreis ein, um die Verlegung und Zukunft der Marfan-Ambulanz zu besprechen. Viel Neues ist geplant.

Wichtigstes Ziel für den Umzug: Stabilität für euch als Patienten und "intensive Gespräche" mit den Fachabteilungen. Außerdem wird ein Informationsbrief an euch ergehen. Weitere Details erzählen wir euch direkt beim Stammtisch am 03.10.2015.

 

Unser 1. Fachtreffen am 05.09.2015

 

Super - 10 Teilnehmer kamen, hörten interessiert dem Vortrag zu und tauschten sich über alle aktuellen Themen aus. Dabei kam raus, dass Interesse an der Marfan-Reha besteht und wir dort weiter aktiv werden sollen. Auch der Austausch mit der Marfanhilfe war Thema sowie die Berichte vom Marfan-Tag und der LNdW 2015. Vielen Dank für das rege Miteinander!

 

Die Marfan-Ambulanz in Berlin wird verlegt.

 

Nur noch bis Ende September 2015 finden die Termine in der Marfan-Ambulanz im Deutschen Herzzentrum Berlin statt. Uns wurde offiziell mitgeteilt, dass vermutlich ab dem 01. Oktober 2015 die Ambulanz im Virchow-Klinikum der Charité weitergeführt wird. Eine Patienteninformation ist in Arbeit.

Wir wurden zu einem Treffen mit Herrn Prof. Falk, Frau Gehle und weiteren Beteiligten eingeladen und werden euch bald mehr berichten können.

 

Marfan-Chat des Marfanhilfe e.V. ist wieder online.

 

Jeden Montagabend habt Ihr die Möglichkeit, online mit Marfan-Betroffenen aus ganz Deutschland zu chatten und euch über alles, was euch bewegt, auszutauschen. Die Anmeldung ist einfach. Hier kommt Ihr direkt zum Marfanchat.Viel Spaß!

 

Wir in der Langen Nacht

Und es war anstrengend und es voll und es war wissenschaftlich und es war ein voller Erfolg. Michi hatte extra zwei Aortenbögen gebastelt: eine gesunde und eine mit einem Aneurysma. Das sorgte für Aufsehen. Viele interessierte Besucher wollten mehr über das Marfan-Syndrom wissen. Sie stellten Fragen, hörten zu, staunten und nahmen nach erfolgreich bestandenen Quiz voller Stolz unseren begehrten "Marfan-Kenner"-Button mit. Danke an alle Helfer und vielen Dank an Frau Gehle, die uns begeistert zur Seite stand und mit uns einmal mehr diese Nacht zur wissenschaftlichsten des Jahres machte.

Die Lange Nacht der Wissenschaften 2015

 

Es ist wieder soweit: Am 13. Juni 2015 informieren wir im Deutschen Herzzentrum über das Marfan-Syndrom und stellen unsere Selbsthilfegruppe vor. Diesmal fallen wir mit einem 1,89 m großen A. Lincoln auf, der für uns Pate stehen wird, Michi Windmüller hat zwei wunderbare Aortenplastiken kreiert, eigens produzierte "Marfan-Kenner"-Buttons belohnen die Besucher, die sich unserem Quiz stellen, und Frau Gehle wird sich zu uns gesellen. Eine spannende Nacht liegt vor uns und wir freuen uns bereits darauf. Wir - das sind Frank, Mandy & Michi, Hartmut, Mechthild & Matthias und Antje.

Kommt zur klügsten Nacht des Jahres ins Herzentrum Berlin und besucht unseren Stand im Weißen Saal. Wir werden nicht zu übersehen sein!

Marfantage in Leipzig - wir waren mit dabei!

 

Wir haben uns riesig gefreut, dass der Marfan Hilfe e.V. die jährlich stattfindenen Marfantage nach Leipzig verlegt hat. Das gab uns und euch die Möglichkeit, interessante Menschen kennenzulernen und spannende Vorträge zu hören. Wir erfuhren viel über die Marfan-Reha, welcher Sport empfohlen und möglich ist, wann der richtige Zeitpunkt einer OP sein kann und was die neuste Losartan-Forschung brachte. Ein ausführlichen Bericht erhaltet ihr mit dem Newsletter im Mai 2015. Frau Gehle von der Berliner Marfan-Ambulanz war auch dabei - ein Gruppenfoto wird uns noch zugesandt.

Frühjahrsputz am 14. März 2015

 

In kleinem Kreis trafen wir uns, um die lang aufbewahrten Unterlagen unserer Gründerin Christiane zu sichten. Viele Artikel, Broschüren und Info-Materialien kamen zu Tage, die wir für unsere zukünftige Arbeit auffrischen und verwenden können. Vielen herzlichen Dank für euren Einsatz.

Unser Gespräch mit dem neuen Leiter des DHZB Herrn Prof. Dr. Falk am 04. März 2015

 

Herr Prof. Falk nahm sich für uns Zeit, um sich uns vorzustellen und mit uns die noch vielen offenen Probleme der Marfan-Ambulanz zu besprechen. Wir trafen auf einen engagierten, erfahrenen und sympathischen neuen Leiter und freuen uns, euch beim nächsten Stammtisch zu berichten.

Unsere neuen Flyer vor der Marfan-Ambulanz

 

Seit Oktober 2014 stehen unsere neuen Flyer bereit, um alle Besucher im Deutschen Herzzentrum über unsere Gruppe zu informieren. Wir hoffen, euch als Betroffene und Angehörige zu erreichen.

 

Aufsteller vor der Marfan-Ambulanz

 

Ab Oktober 2014 dürfen wir vor der Marfan-Ambulanz einen Aufsteller mit unseren Flyern, Visitenkarten und Kontaktkarten aufstellen. Wir hoffen dadurch mehr Betroffene zu erreichen und unser Netzwerk zu vergrößern.

 

Lange Nacht der Wissenschaften 2014

Traditionell sind wir wieder mit dabei am 10. Mai 2014 im Deutschen Herzzentrum Berlin.

 Aktuelles

Fachtreffen am 13.05.2016 (Freitag)

Thema: Neuigkeiten vom Marfantag und die LNdW 2016

Zeit: 17 - 19 Uhr 

Ort: Villa Mittelhof e.V. in Berlin Zehlendorf (5min vom S-Bhf. entfernt)

Marfan-Stammtisch

2016 wieder jeder erste Samstag im Quartal

  • 02. Januar
  • 02. April 
  • 02. Juli
  • 01. Oktober

Stammtisch am 02.07.2016:

Zeit: 15:00 Uhr

Ort: Potsdam

Eure Stimme für das Europäische Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019

Es ist ein Anfang: Eurodis startet eine Kampagne für ein Europäisches Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019.

Jede Stimme, ob ihr selbst, eure Freunde oder Familie, zählt, um Seltene Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.

Link zur Kampagne

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